Получили первую обратную связь от папы паллиативного ребенка из Твери, которому предоставили помощь няни в рамках проекта «НеВидимые»

Этот важный проект реализует тверская организация «4ДОМА». Чтобы она могла охватить поддержкой как можно больше семей (в одной Твери их около 100), мы выдали ей свой первый грант.

Вот что написал Владимир Дубовой, папа 13-летнего Тимура, страдающего Адренолейкодистрофией, или ALD — это редкий генетический сбой, в результате которого повреждаются мембраны нервных клеток в головном мозге.

«Полгода назад я был в катастрофической ситуации. С тремя детьми, один из которых паллиативный инвалид, невозможно вести хозяйство, заниматься чем-то адекватно.
Благодаря вашей помощи, поддержке няни я смог наконец организовать домашние дела, распределить время между детьми и начать высыпаться. Не просто один раз выспаться — а именно начать высыпаться. Это для меня самое ценное.
Отдельное спасибо за то, что подобрали такого специалиста. Няня умелая, опытная, делает все максимально осмысленно, аккуратно, с пониманием. Никаких нареканий по уходу за Тимуром. Только благодарности.
Я желаю вашему проекту только успехов. До этого в Твери не было подобного сервиса. А проблема с уходом за детьми-инвалидами огромная. Теперь нуждающиеся семьи могут получить помощь».

Получив этот отзыв, мы связались с Владимиром Дубовым. Он оказался невероятным человеком: мужественным, стойким, с несгибаемой силой духа, умным, преданным и заботливым.

Узнав о неизлечимом диагнозе сына, юрист по образованию, он оставил профессию и работу, чтобы быть вместе с ребенком и ухаживать за ним.

«Я был поставлен перед выбором: либо заработок, либо качество жизни сына. Выбрал сына», — объясняет отец.

Вот уже пять лет, без выходных, Владимир посвящает все свои силы и время поддержке Тимура и, как он сам говорит, «адекватному воспитанию младших» (в семье еще растут близнецы), дав возможность своей супруге ходить на ее любимую работу (она учитель рисования) и отвлекаться от беды.

По совету психолога, чтобы выпускать на волю эмоции и делиться опытом с теми, кто проходит подобный путь, Владимир начал вести в соцсетях «Дневник отца».

Это пронзительные записи, где есть место и философским размышлениям, и описанию принятия болезни ребенка, и рассказам о состоянии Тимура, и советам по ведению быта в ограниченных финансовых возможностях, причем с элементами юмора.

Мы рады, что смогли хоть немного облегчить быт и поддержать этого замечательного человека.

2025-07-24 11:00 БФ Николаша