В Твери состоялась важная встреча, организованная АНО «4ДОМА» при участии Фонда «Николаша» и при поддержке депутата Госдумы Юлии Сарановой.
Обсудили проблемы семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом.
Представители отдела соцзащиты населения Тверской области, регионального аппарата Уполномоченного по правам ребенка, Минздрава, Благотворительного Фонда «Добрый мир», тверского хосписа для взрослых «Анастасия», тверского реготделения Всероссийской организации родителей детей инвалидов (ВОРДИ), отделения паллиативной медпомощи детям Тверской области и, конечно же, родители паллиативных детей вынесли на обсуждение самые острые темы. ⚠️
Среди них:
Родители, которые стали участниками проекта «НеВидимые» и получили помощь квалифицированных нянь, рассказали, что такая поддержка позволяет им немного отдохнуть, отвлечься и заняться своими делами. Одна мама 16-летнего паллиативного ребенка сообщила, что с приходом няни в семью их папа за неделю нашел работу!
Участники встречи сошлись во мнении, что детское паллиативное отделение (официально оно существует, но расположено в неудобном месте) и детский хоспис крайне необходимы для оказания квалифицированной помощи и поддержки.
❗️Острейшей проблемой, требующей первоочередного решения, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи детям Тверской области Елена Вьюнова, человек, выезжающий к детям на дом и ежедневно работающий с такими семьями, назвала нехватку расходных материалов для пациентов. По ее словам, без этого невозможно обеспечить достойный уход.
Команда Фонда «Николаша» предложила свой вариант решения проблемы с расходниками. Для этого потребуется предпринять ряд шагов, используя знания родителей (борясь за выживание своих детей, они вынужденно стали экспертами во многих областях) и содействие одной их тверских НКО. Cредства, собранные в рамках акции «Белый колокольчик», пойдут именно на это.
Обсудили проблемы семей, воспитывающих детей с паллиативным статусом.
Представители отдела соцзащиты населения Тверской области, регионального аппарата Уполномоченного по правам ребенка, Минздрава, Благотворительного Фонда «Добрый мир», тверского хосписа для взрослых «Анастасия», тверского реготделения Всероссийской организации родителей детей инвалидов (ВОРДИ), отделения паллиативной медпомощи детям Тверской области и, конечно же, родители паллиативных детей вынесли на обсуждение самые острые темы. ⚠️
Среди них:
- сложности с прохождением медицинского обследования (вывезти ребенка на ЭЭГ, ЭКГ, МРТ или УЗИ — непосильная задача для многих родителей, чем старше ребенок и чем тяжелее его состояние, тем это сложнее),
- социальная изоляция (семьи с тяжело больными детьми зачастую живут в четырех стенах, теряют социальные связи),
- эмоциональное выгорание (родители испытывают постоянную усталость, тревогу, стресс, страх за будущее, у них развивается депрессия, а еще они испытают финансовые трудности, т.к. у них нет возможности работать).
Родители, которые стали участниками проекта «НеВидимые» и получили помощь квалифицированных нянь, рассказали, что такая поддержка позволяет им немного отдохнуть, отвлечься и заняться своими делами. Одна мама 16-летнего паллиативного ребенка сообщила, что с приходом няни в семью их папа за неделю нашел работу!
Участники встречи сошлись во мнении, что детское паллиативное отделение (официально оно существует, но расположено в неудобном месте) и детский хоспис крайне необходимы для оказания квалифицированной помощи и поддержки.
❗️Острейшей проблемой, требующей первоочередного решения, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи детям Тверской области Елена Вьюнова, человек, выезжающий к детям на дом и ежедневно работающий с такими семьями, назвала нехватку расходных материалов для пациентов. По ее словам, без этого невозможно обеспечить достойный уход.
Команда Фонда «Николаша» предложила свой вариант решения проблемы с расходниками. Для этого потребуется предпринять ряд шагов, используя знания родителей (борясь за выживание своих детей, они вынужденно стали экспертами во многих областях) и содействие одной их тверских НКО. Cредства, собранные в рамках акции «Белый колокольчик», пойдут именно на это.